福建：為了“星星的孩子”融入社會

　　22日，記者走進(jìn)莆田星青年工作坊，很快就在一陣陣笑聲中感受到了歡快的氛圍。自閉癥青少年在志愿者的耐心指導(dǎo)下，學(xué)習(xí)烘焙技術(shù)，提升溝通交流技能。

　　星青年工作坊成立于去年7月，是莆田市首個自閉癥患者技能培訓(xùn)中心。其主辦方莆田市藍(lán)色燈塔助殘幫扶中心理事長林志櫻介紹，星青年工作坊為自閉癥患者爭取庇護(hù)性就業(yè)條件，旨在推動他們與普通人群融合，同時改善他們的生活質(zhì)量，減輕家庭負(fù)擔(dān)。目前，星青年工作坊和普通學(xué)校一樣，周一到周五都上課，教授生活技能、社會規(guī)則，培養(yǎng)勞動就業(yè)技能，現(xiàn)有參加學(xué)習(xí)的自閉癥青少年15名。

　　自閉癥患者渴望入學(xué)

　　自閉癥兒童難以融入普通教育體系，導(dǎo)致絕大多數(shù)自閉癥患者家庭十分焦慮。自閉癥患者教育之難，難在哪？

　　福州市星語學(xué)校創(chuàng)辦于2012年7月，是全國教育系統(tǒng)內(nèi)第一所以自閉癥兒童為招生對象的公立特殊教育學(xué)校。學(xué)校辦公室主任盧薈倫解釋說，自閉癥兒童在融入正常教育體系之前需要進(jìn)行專業(yè)干預(yù)，才能具備基本的融合條件，比如掌握基本的語言、生活、學(xué)習(xí)技能。

　　大學(xué)教育中，特教師資培養(yǎng)時，一般以腦癱、盲、聾、啞、智力障礙學(xué)生為主要的教學(xué)對象進(jìn)行教學(xué)方法、教學(xué)能力的培養(yǎng)，而自閉癥對國內(nèi)尚是一個全新待探索的領(lǐng)域。在特教學(xué)校中，收取的大部分也是以上幾個類型的殘疾兒童，自閉癥兒童融入有困難。

　　我省自閉癥兒童入學(xué)情況還不能滿足需求。如，福州市星語學(xué)?，F(xiàn)有20個班級、165名學(xué)生、47位教師。莆田市在普通學(xué)校參與融合教育的自閉癥兒童不足百人，一些7～14歲適齡自閉癥兒童無法真正享受義務(wù)教育政策。

　　“我們聽到了許多中大齡自閉癥患者家長抱怨，如，特殊學(xué)校沒有針對自閉癥孩子的初高中部；個別營利性康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)費(fèi)太昂貴，一般家庭承受不起；孩子‘散養(yǎng)’在家中無所事事，家長早年投入大量金錢和精力取得的教育成果面臨倒退等。”林志櫻說。

　　民辦機(jī)構(gòu)良莠不齊

　　有需求就會有市場，目前，全省在殘聯(lián)備案的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)有232家。

　　創(chuàng)辦于2006年6月的福州市恒愛語訓(xùn)康復(fù)中心，是全國自閉癥兒童康復(fù)教育試點(diǎn)項(xiàng)目機(jī)構(gòu)之一，也是福建省第一家考取中殘聯(lián)康復(fù)協(xié)會頒發(fā)的“孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育專業(yè)證書”的機(jī)構(gòu)。中心面積3800余平方米，根據(jù)功能分為38間個訓(xùn)室，還有大型感覺統(tǒng)合訓(xùn)練室、音樂室、游戲室、精細(xì)室以及韓國12階段課程等10余間集體教室。

　　恒愛語訓(xùn)康復(fù)中心負(fù)責(zé)人郭丹說：“研究發(fā)現(xiàn)，早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善自閉癥患兒的狀況，有基于此，我們科學(xué)地為每一名學(xué)生設(shè)計(jì)訓(xùn)練計(jì)劃，如今已為近3000名特殊孩子提供專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，每年都有一部分孩子康復(fù)后進(jìn)入普通學(xué)校上學(xué)。”

　　記者在采訪中了解到，目前康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力和自閉癥家庭需求之間尚不匹配?？祻?fù)機(jī)構(gòu)主要圍繞0～7歲自閉癥兒童開展教育康復(fù)，但實(shí)際上，7歲以后以及大齡自閉癥人群的干預(yù)服務(wù)需求更強(qiáng)烈。在師資上，康復(fù)師待遇較低，造成專業(yè)人員不穩(wěn)定，影響了康復(fù)訓(xùn)練質(zhì)量。在康復(fù)內(nèi)容和方法上，部分機(jī)構(gòu)沒有依據(jù)自閉癥患者的特點(diǎn)設(shè)計(jì)合理化的目標(biāo)和康復(fù)內(nèi)容，過于強(qiáng)調(diào)技能、學(xué)習(xí)能力提升，忽視患者的社會適應(yīng)能力和自信心的培養(yǎng)，導(dǎo)致患者走向錯誤的教育康復(fù)路徑。缺少監(jiān)管和評估，有的康復(fù)機(jī)構(gòu)運(yùn)用諸如按摩、針灸、核磁、音樂、藝術(shù)、體育療法或訓(xùn)練法，利用家長的焦慮，賺取高額的治療康復(fù)費(fèi)用。

　　公辦學(xué)校試水融合教育

　　自閉癥患者作為社會成員，不論干預(yù)到什么程度，最終都必須面對融入社會這一關(guān)。因此，融合教育是特殊兒童教育發(fā)展的必然趨勢。

　　“融合教育是當(dāng)前自閉癥家庭的突出訴求。”福建省心啟航助殘幫扶中心是一些自閉癥家庭組成的互助幫扶組織，中心理事長張秀麗介紹說，2017年6月，福建心啟航家長互助會就自閉癥家庭需求開展問卷調(diào)查。調(diào)查顯示：高達(dá)71．4％的受訪家庭表示，最希望得到的幫助形式是“開展融合教育”，在各類訴求中排名第一；“允許普校陪讀”是最受家長歡迎的融合教育模式。在表達(dá)“允許普校陪讀”的期望的患兒家庭中，高達(dá)83％的家庭同時提及融合教育，反映出融合教育訴求群體和允許普校陪讀訴求群體高度重合。

　　張秀麗建議：將特教硬件建設(shè)、持雙證教師比例、特殊兒童教學(xué)質(zhì)量等融合教育成果納入普通學(xué)校的考評標(biāo)準(zhǔn)；根據(jù)區(qū)域內(nèi)特殊兒童的情況，按一定比例選取本市著名幼兒園、小學(xué)和初中試行融合教育示范點(diǎn)，以區(qū)域名校的示范效應(yīng)帶動我省融合教育的發(fā)展；開放“家長陪讀”干預(yù)模式。

　　“目前，我們借鑒發(fā)達(dá)國家的經(jīng)驗(yàn)，對自閉癥兒童的義務(wù)教育，探索用‘隨班就讀’的融合教育方式，即采用循序漸進(jìn)的課程，幫助孩子逐漸回歸主流。”星語學(xué)校校長楊福說，公辦學(xué)校正在積極探索創(chuàng)新，為自閉癥患者融入社會、構(gòu)建和諧社會承擔(dān)更多責(zé)任。

　　（記者 莊嚴(yán)）